第A14版:益·行动

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2020年06月30日 星期二

 
 

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为渐冻的生命注入温暖的力量

记者 孙琪

本报讯 记者 孙琪 很多人都是通过霍金、“冰桶挑战”才知道“渐冻人”群体的存在,在上海,自2005年起,连续15年开展的关爱渐冻人活动,犹如东方明珠的灯塔,为这一群体的患者带去温暖和希望。日前,由上海市精神文明办、上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金等几十家单位和企业,以“心温暖,爱解冻”为主题,带着社会各界组织和个人的爱心,又一次共同点亮东方明珠。

“用爱解冻”融化内心的坚冰

延长生命,对神经肌肉疾病患者来讲,就意味着看到希望,意味着能够等待治疗有所突破的那一天。为此,各方都在努力。

王林娥的爱人胡仁川,曾经是一位优秀的军人,转业回地方又受过奖,却不幸成了“渐冻人”,瘫痪在床至今已是第九个年头了,家里也因此债台高筑,在万般无奈时,上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金向他们伸来了温暖的双手。

“我第一次拿到厚厚的一个信封,获悉这是给我家先生的护理补贴和营养补贴时,我惊呆了!”王林娥用感谢信向爱心人士表达感恩:“这钱是眼前的这位坐在轮椅上的朱常青老师带给我家的,朱常青老师为了我们病友到处奔波,四处呼吁,募集到的社会爱心人士的钱,分发给我们这些因病致贫的家庭!”

“在线解冻”用知识的力量战胜恐慌

为保护更多渐冻人病友,今年主办方策划了送爱到家行动:吴晓雄车队、蒙盛物流、强生出租车公司的爱心车将可口可乐、欧莱雅中国、上海领海挪华、上海迪士尼度假区等爱心企业捐赠的数十万元爱心礼包,送到渐冻人病友家中,让百位病友感受心温暖,爱解冻。

今年朱常青基金还联手中企视讯从5月31日起推出了用爱解冻系列公益直播,让行动不便的渐冻人群体在家接收在线实时科普。这段时间,中山医院冯国栋,华师大曾凡林,医学遗传所王娟等业内大咖轮番上阵,效果立竿见影,病友们反响热烈,纷纷表示受益匪浅。一些爱心企业家开始以行动“破冰”,探讨为“渐冻人”提供医疗器械等方面的支持。

据朱常青介绍,人大代表奚慧、陈迟等提出的“关于完善针对神经肌肉疾病患者残疾评定的建议”,残疾人联合会日前答复说可在评定医生队伍中增加神经科医生数量,参与评定。卫健委已要求全市37家市级医院间实现部分医学检验项目、医学影像检查项目和影像资料互联互通互认,进一步为残疾评定工作提供便利。

 

 

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