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  2015年09月15日 版面导航 标题导航 返回本期头版
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关爱渐冻人 滴滴杯慈善拍卖会举行

    8月30日下午,澳门路红子鸡大酒店举行2015“心温暖·爱解冻”滴滴杯慈善拍卖会暨滴滴专车上海之夜慈善拍卖文艺会。滴滴专车上海嘉宾代表李铭总经理等在这次活动中贡献了自己的爱心。

    最让人感动的环节,由上海渐冻人基金朱常青女士分享了关于渐冻人的话题,渐冻人症是一组运动神经肌肉疾病的俗称,因为患者大脑、脑干、脊髓中运动神经细胞受到了侵袭,患者肌肉逐渐的萎缩和无力,直到瘫痪,身体就像逐渐冻住一样。朱常青是上海市第二工业大学副教授,正当她对未来充满希望之际,却不幸患了神经肌肉疾病,被称为“渐冻人”。

    2002年起,朱常青踏上了“呼唤关爱肌病患者,加快攻克世界难题”的拓展之路。查阅了国内外大量研究资料,与国外的神经肌肉疾病协会建立联系,寻求关爱肌病患者的经验。从发病到现在十多年的时间,为了推动中国神经肌肉疾病治疗、研究及相关事业的发展,朱常青孤身一个人进行过几十次的万里之行,走遍上海、北京、香港、东京、温哥华、悉尼……目前网站的访问量已超过20万。

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