肺动脉高压的得病率，全世界只有千万分之三十，上海广播主持人金昀恰是这其中之一。面对医生都不知道疗效如何的致命罕见病，她选择的是，尽力让一切美好继续：认真工作拓展业务、竭力陪伴孩子成长；站上“妈妈咪呀”的舞台，用生命唱一曲《海阔天空》。她不知道明天会如何，只是努力寻找着生活的出口，想离真实的生活更近些。

    青年报记者 罗丹妮

    断奶断不掉又身患罕见病 躺在病床上只觉无限绝望

    2015年7月3日，32岁的SMG广播电台主持人金昀有三档节目，时间分别是12:00-13:00，18:00-19:00,21:00-23:00。每档节目基本上都得提前两小时准备，延迟收工，这对一名普通主持人而言尚感吃力，何况是对她这样的病人。

    知道自己得了一种罕见的致命病，恰是要给孩子断奶的那段痛苦期。2011年10月，女儿出生六个月时，她出现了乏力喘气、走一小会路就会头晕眼花、胸口憋闷等症状。各种检查治疗，让她不得不停止给孩子喂奶。可打了三四针回奶针，退奶药吃了半个月，都无效，奶结让她的乳房肿得像榴莲一样，并伴随着发烧症状。正当这位新手妈妈无比难受之时，更大的恶讯来袭：她患了一种连许多医生都没听过的致命的罕见病“肺动脉高压”——没有系统治疗的情况下，病人平均的生存期大概只有三年时间。

    那一瞬间，躺在床上不能动弹的她，彻底蒙了。第二天推进手术室进行进一步确诊时，她的心中也是充满了绝望。然而，一想到仍在襁褓中的女儿，她又渴望出现奇迹。好在后来，面对解决的办法一样样找出来了：之前这种病国际上都没有药治疗，现在至少有药可以抑制进一步恶化；吃的药片和雾化吸入的药全进口，上海不能进医保，如果完全自付一个月就需要七万元钱。幸好有中华慈善总会的援助与SMG工会的帮助，但即使如此，她一个月的自负药费仍要达到七八千元钱。她的先生汪文俊，也同在广播台上班，在工作之余，不遗余力地照料着她的起居，常备的登山包中，有她所有的治疗机器和药物，但凡需要跑腿的活，一律代劳……

    度过了最艰难的时期，金昀选择回到单位上班。一方面，她极其热爱她的工作，喜欢与听众在一起的感觉；一方面，她也不希望闲下来胡思乱想，且这份薪水可以在一定程度上减缓生病带来的巨大经济压力。

    这些日子黄梅天相对闷热，再加吸入的药暂时停药一段时间，金昀明显感觉到，身体不大舒服。又逢暑假有同事休假需要代班，性格好强的她努力坚持着，而内心也不想把自己当病人看。

    用生命唱一曲《海阔天空》 努力让工作生活更加美好

    用先生汪文俊的话说，生病之前的金昀，“是野地里的一朵雏菊，漫无目的地生长，想开花就开花，且一开就是一片，除了工作之外，喜欢健身、社交、唱歌、下厨等各种美好的事情。”可生病后，大部分爱好的事情都做不了了，身体被压抑得厉害，晚上也时常需要安眠药、镇定剂才能帮助入眠。

    有朋友见她歌唱得好，在2013年“妈妈咪呀”第二期节目举办时，偷偷给她报了名。而她，也坦言“经不住朋友的撩拨”，所以大大方方地站上了舞台，用生命唱了一曲《海阔天空》。当评委察觉到她的疲惫，问她是否需要搬个凳子坐会时，她的回答是“我喜欢站着，我喜欢这样有力量的感觉。”

    正是这样一种不对命运妥协的韧劲，让她在工作与生活之间，扮演着尽善尽美的角色，更加精致的生活。有时候中午晚上都有节目，除了提前准备与收尾工作，两档节目间仅有两个小时的休息时间。可即便这样，她还是会开车回家抱抱女儿，做些小点心给她吃或陪她玩会；晚上8点钟下班回家，哪怕再累，她都会笑嘻嘻地陪女儿讲故事睡觉。

    “她尽量不把自己当病人，不把病态的一面展现给家人、朋友、同事看，甚至在一定程度上忘记自己是病人了。”在汪文俊看来，金昀是在一定程度上“逼迫”自己，有一种活一天少一天的紧迫感。

    而用金昀自己的话说，她不知道明天会怎样，所以只能拼命地抓住今天。这样，也就不难理解，为什么当汪文俊体恤她，不让她单独陪孩子户外玩耍时，她还是倔强地坚持着。

    希望有大把时间陪伴孩子 还能在家享受各种小情调

    为了让女儿无忧无虑地长大，金昀一直隐瞒着自己病情的严重性，哪怕每天需要服用不下20颗药丸。乖巧的宝贝也很懂得疼惜妈妈，2岁时就知道奶声奶气地嚷着让“妈妈吸药”；3岁时，出门会知道妈妈身体很疲惫，会给她捏捏腿让她小歇会；现在4岁了，对于妈妈时不时需要检查住院，早已见怪不怪，反而更会照顾妈妈了。

    金昀自嘲地说，若非女儿太小，她才不怕死呢。心酸的事实是，风险始终存在，生活还需继续。因为长期吃药，金昀身体的基础功能会越来越差，耐药性也越来越强，而长期工作与生活带来的压力，亦可能使她的心肺功能越来越弱，这样，意味着需要更多的休息，换更好的药……

    “没准，我就好了呢！”当年参加“妈妈咪呀”节目时，金昀乐观地说了这样一句话。也正是这句话，一直支撑着她，努力寻找着生活的出口。她内心藏着一个梦，一个时时刻刻祈祷实现的梦，“那就是有大把大把的时间陪伴孩子，当然，最好还能在家享受各种小情调。”金昀调皮地说道。

    [爱心征集令]

    一位用生命歌唱的上海女主播，一位全力寻找生活出口的年轻母亲，面对肺动脉高压这种致命的罕见病，虽然表现出来的是勇敢与坚强，但同样需要您的帮助与支持。您的些许关怀，就能给这个家庭带来一丝温暖和希望，让他们更有勇气一起去战胜病魔。联系方式，请发送邮件至qnbtyb@sina.com，请在邮件中注明帮助金昀，并留下您的联系方式。谢谢！