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  2015年01月20日 版面导航 标题导航 返回本期头版
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白血病男孩移植失败再求新生
青年报记者 陈诗松

    您的一点善举就能给这个孩子最大的希望。青年报记者 常鑫 摄

    手上抱着砖头,所以没有办法抱你。小鸿铭在这样的农村留守家庭中渐渐长大到四岁。然而,这时却被诊断为患上了白血病。父母为此债台高筑四处求医,眼看离希望只有一步之遥,却经历了移植失败的又一次绝望。如今有机会再次移植,只希望社会上的好心人能够伸一伸援手,帮助这个家庭渡过人生最大的难关。

    小男孩身患M6型白血病 全家陷入绝望

    枣阳市牛升镇杉树林村,4年前,小鸿铭出生在湖北省的一个村庄里。村如其名,那时候,满村都是大片的杉树林。而当小鸿铭渐渐长大,杉树林渐渐消失了,一座座制造压缩板材的工厂“拔地而起”。

    小鸿铭的爸爸并没有“近水楼台”地在这些工厂里上班,而是选择了到武汉市里面打拼。有活的时候就到工地上拉大砖,接完了这单活就接着四处找下一单,一个月下来,勉强能够维持整家人家的生计。

    然而,手上抱着砖头,就没有办法腾出手来抱孩子。为了撑起整个家,小鸿铭的抚养重任只能交给孩子的妈妈。“小鸿铭出生的时候,孩子他爸爸不在家,后来回来看了10天孩子,又出去打工了,之后再见到,孩子已经1岁了,别人都开玩笑说,自己的孩子都快认不出来了。”就这样,小鸿铭的妈妈一边默默支持着老公在外拼搏养家,一边揽下了培养孩子的重担,虽然生活过得辛苦,但看着小鸿铭渐渐长大,日子似乎也在越来越好。

    然而,去年7月,小鸿铭的一场高烧却让整个家庭陷入了绝望中。

    “宝宝从小就体质不好,一直发烧。那天我原本以为孩子又是受风寒了所以发烧,带他去了镇上的小诊所。没想到退烧之后,宝宝的肚子依旧胀得厉害,医生建议我带他到市里面的医院查下血。”于是,小鸿铭的妈妈第二天就带着孩子到武汉市的儿童医院,没想到一查之后,医生告诉小鸿铭的妈妈说,“血象不好。”小鸿铭被诊断为患上了M6型白血病。

    “医生告诉我说,白血病分为很多种,而M6型是比较严重的一种,必须要进行移植。”事不宜迟,小鸿铭的妈妈立刻向医院申请进行移植,然而却遭到了医院的满口拒绝。医院告诉孩子妈妈,虽然医院里有相关的设备,之前也有过不少成功的骨髓移植案例,但是从来没有做过像小鸿铭这样年纪的个案,怕风险太大。

    虽然小鸿铭的妈妈哭着一再央求,但还是无济于事。无奈之下,只能转向北京,却又遇到了要“排长队”的难题。“孩子做骨髓移植需要进入移植仓的无菌室,但是北京的医院告诉我说,平均一个孩子要住一个月,鸿铭如果要进入的话,至少等上两个月。但是宝宝的病拖不起啊,一拖两个月,估计情况恶化得更加严重了!”

    几经辗转,去年9月,小鸿铭的妈妈带着虚弱的宝宝来到了上海求医。上海道培医院的医生会诊后允许小鸿铭的妈妈给儿子进行骨髓移植。一周后,小鸿铭被迅速送进了移植仓,宝宝有救了。

    骨髓移植最后一步失败 错过最佳治疗时机

    被送进移植仓后,小鸿铭每一天接受着预处理化疗,将体内原有的造血系统破坏,同时依靠输液维持着生命。而在移植仓外,小鸿铭的妈妈也在全力准备着,移植前三天起,每天打入动员针,加快造血干细胞的生成。

    三天后,是进行移植的日子。为了节省一些医疗费用,小鸿铭的妈妈选择了局部麻醉,医生将针头扎入腰骨里,足足抽取了300毫升。麻药作用退却之后,是难受的疼痛。然而,只要孩子能够好起来,小鸿铭的妈妈说受再多的苦都是值得的。

    令人欣喜的是,小鸿铭妈妈的骨髓进入宝宝的体内慢慢长起来,99.4%的血象在孩子体内获得新生。“不过,医生说虽然孩子骨髓内的细胞大多数是新生了,但是皮肤内的血细胞只有30%—40%才是我的,还需要从我身体里抽100毫升左右的外周血输给孩子,作为巩固。”

    然而,就在最后这关键的时刻,小鸿铭的妈妈不幸感冒了。医生表示,绝对不能这个时候抽血,但这也意味着,孩子错过了外周血治愈的最佳时机。更严重的是,因为小鸿铭先前在移植仓里进行过预处理,杀死了很多体内的细胞,这强度甚至比化疗还要强很多倍,所以人体免疫力大幅下降。“医生告诉我说,要马上再进行移植是不可能的了,只能先每天输血和使用抗生素来维持孩子的生命。”

    父母为救孩子忙累到晕倒

    比一纸“无法治愈”的判决更残忍的,是离希望仅有一步之遥时,却戛然而止。但小鸿铭的妈妈感冒,也是因为照顾孩子实在太累。

    小鸿铭的妈妈告诉青年报记者,在村里,婆婆去年刚刚做完一场腰椎大手术,公公身体也很虚弱,肠道不好,平时也需要她一直照料。所以这次来到上海求医,只能靠着自己,以及听闻孩子患上白血病后立刻辞职千里迢迢赶来的小鸿铭爸爸。刚到上海,很是迷茫,首先要给孩子看病,又要忙着跟医生沟通,还要四处找地方租房住下来。

    即便是两个人一起照顾小鸿铭,一天24小时仿佛还是有做不完的事情。妈妈要在医院里面陪着孩子打针化疗,悉心照料,生怕有一点点的差池。而小鸿铭的爸爸则要负责每天给孩子做饭做菜。和普通病人的饮食要求不同的是,小鸿铭吃饭的餐具和食物,每一样都要经过消毒。无奈之下,夫妻俩只能自己再从牙缝里省了又省,专门买了一台高压锅。每一份餐具全部消毒一遍,而每一顿饭菜烧好后,还要再放进高压锅里再消毒一遍,才安心送到孩子的口中。不仅如此,小鸿铭每天换洗的衣服也必须一件一件进行消毒。

    当小鸿铭第一次移植失败后,小鸿铭的爸爸第一反应就是回老家再借钱,再给孩子治病。没想到的是,就在他紧赶慢赶到上海火车站时,连日的劳累加上孩子病情的压力,让他突然晕倒了。

    等他再次睁开眼的时候,身边是把他救起的好心人和派出所民警。民警让小鸿铭的爸爸立刻去医院检查,“但是,孩子他爸爸为了能省一点是一点,怎么也不愿意,一个劲儿地说自己没事,就自己回老家了。为了不让我担心,这件事情他一直瞒着我,后来是家里人说我才知道的。”小鸿铭的妈妈心疼地说。

    已是债台高筑 求好心人伸援手筹医疗费

    在移植失败之初,医生曾经诚恳地告诉小鸿铭的父母,要康复,把握并不是很大,“坦白说,已经欠了那么多债了,要是继续治疗也不知道到哪里继续去借钱,我和孩子的爸爸也曾想过是不是放弃,但是实在是狠不下这个心,孩子的求生意志很强很强,他这么乖、这么听话懂事,我们不能就这样放弃。”

    在妈妈的记忆里,小鸿铭一直都是个乖巧懂事的男孩子。和奶奶生活在一起,才四岁的年纪,就会到菜园里捡柴火回来给奶奶烧柴用,还会把姐姐玩得到处都是的玩具一件件捡回来放好。“虽然小鸿铭在幼儿园的表现不能算是数一数二,但是我一直都为有这个儿子而感到骄傲。”

    即使是在上海求医这么多月,小鸿铭还是心心念念想着幼儿园里的小伙伴和老师们。“如果不住在医院里,今年他本应该上幼儿园大班的,平时躺在床上,他就会急切地说想要回到学校上学,还担心老师排名字的时候会不会把他忘记了。”

    如今小鸿铭成为了医院里的“长期住户”,变得越来越勇敢。“现在孩子打针、做骨穿都不哭了。每次都是眉毛皱得紧紧的,把小拳头攥得很牢很牢。”说到这里,小鸿铭的妈妈却忍不住哭了。

    由于小鸿铭现在肺部有感染,现在已经不能正常化疗,医生每周定期给他在做小剂量化疗来避免病情恶化。但要治疗,还是需要再次进行骨髓移植,这一次,移植者是小鸿铭的爸爸。

    但除了身体上的准备,医疗费更是头疼的事。小鸿铭的妈妈告诉记者,在第一次移植时,向亲戚朋友七拼八凑了30万,加上之前购买的保险得到理赔29万,勉勉强强付清了医疗费。然而,现在每周都要输血、输血小板,还要用抗生素,外地医保报销比例很低,每周都要2万元的花销。“他爸爸这次回去,向邻居们借了几万元,但是如果要移植,还缺20多万,真不知道要到哪里去找这笔钱。”

    现在,爸爸和妈妈给小鸿铭改了名字,给他的小名取名为“健强”,寓意健康强壮。“希望社会上的好心人能够帮帮我们,让这个孩子重新健康强壮起来!”

    爱心征集令

    如果你被小鸿铭的故事所打动,如果你愿意伸出援手帮助这个绝望的家庭,请联系我们吧!你的一份小小的爱心,汇聚起来就能帮助这个家庭渡过难关。

    联系方式:qnbtyb@sina.com. 请注明是帮助小鸿铭,并留下您的联系方式,以便工作人员第一时间和您取得联系。谢谢!

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