本报讯 8年前，杨文晔刚踏上工作岗位，热爱公益的他和朋友们一起成为新华医院血液科的义工；8年后，他已成家立业，但3岁半的女儿一纸确诊急性再生障碍性贫血的诊断书，让他今年2月份创业的第一桶金成了女儿治病的“首付”。

    “无论如何也要救孩子”

    2006年刚毕业那会，杨文晔在一家快销公司工作，领着2000元的低薪。在朋友的推荐下，他加入了新华医院血液科的义工队。每逢周末，就抽一天时间，和朋友们一起，为孩子们带去食物和玩具，为他们变魔术，陪他们玩魔方、游戏棒，为他们讲故事。

    “人都是有感情的，有的小朋友接触了三四次，就因为没钱看病回家了，有的则无缘无故再也不出现了。当时年纪小，看着他们放弃治疗，无能为力，再加上一些志同道合的朋友慢慢转向了其他公益项目，我就淡出了这个圈子。”杨文晔说。

    但命运让他以另一种方式再度踏入了这个“圈子”。

    今年4月底，3岁半的女儿萱萱被确诊患有严重的血液型疾病急性再生障碍性贫血，对于一个普通的三口之家，这无异于五雷轰顶，晴天霹雳。

    杨文晔告诉记者，他的父亲早逝，母亲身体非常不好，只能偶尔帮忙。太太是家里的幺妹，父母身在山东枣庄，年事已高，无法过来照顾，夫妻俩只有全职照顾孩子，失去了收入来源。

    “我只是想救孩子，无论如何也要救孩子，哪怕倾家荡产、一贫如洗也要救孩子，如果救不了她，我会永远没办法原谅自己，我不愿意下半辈子只能在噩梦和阴影里活着，她才那么小，刚来到这世界上没几年就要在医院里受苦，打针抽血的时候却还晓得安慰爸爸妈妈，一想起这些来我们夫妻俩就心如刀割、肝肠寸断……”杨文晔说。

    手术费尚欠几十万元

    据网友介绍，萱萱照目前的情况无特别有效的治疗，血小板、白细胞、红细胞都靠输入，要维持到移植。每周需要输血，如遇突发情况，输血不及时，全身会起出血点，引起大出血，生命堪虞。

    目前急性重症再生障碍性贫血的救治方法有2种，ATG治疗以及骨髓移植。ATG治疗费用在40万左右，如遇较大感染，治愈费用将更高。且此项治疗对于幼儿的体质破坏相当严重，5岁以下幼儿基本无法承受，且死亡率高。

    骨髓移植分为全相合及半相合两种。总共10个点，越高越好。萱萱父亲仅有5个点的匹配度，萱萱母亲也仅有6个点，属于半相合。上海儿童血液科最权威的儿童医学中心低于8个点的一般不做移植，如果做父母半相合手术只能去北京。

    目前，杨文晔一家仍在等待骨髓库的检索结果，如能找到10个点的捐赠者是最为理想的。如有“全相合”且志愿者愿意马上接受手术，花费为50万元起板，高则无上限。在等待的这1个月过程中，萱萱只能接受常规性输血，但据了解在移植手术后，前期接受输血次数越多，后期引起的排异可能性越大，一旦引起排异，费用也将升至无上限。