本报讯记者 顾金华 昨天是“世界孤独症关爱日”,由复旦大学附属儿科医院主办的“2014年世界孤独症关爱日主题活动”在上海东方明珠电视塔国际新闻中心拉开序幕。晚6时,这座上海标志性建筑亮起一片蓝灯,由儿科医院牵头组建的“蓝色海洋”俱乐部正式启动,为“星星”的孩子及家长们准备了一场充满春日暖意的牵手加盟及面对面的教育活动。
“星星”的孩子,原意为孤独症患儿,亦称“自闭症”儿童。据中华医学会儿科分会神经学组副组长、儿科医院副院长王艺教授介绍,我国孤独症的发病率也逐年走高,据估算,仅沪上约有上万名孤独症儿童。
王艺教授表示,目前国内自闭症的诊治缺乏专业队伍,缺乏患病率的大样本调查。儿科医院党委书记徐虹教授表示,“蓝色海洋”俱乐部(‘BlueOcean’Club)将建立中国首个系统化、规范化、专业化的信息库,邀请国内外孤独症疾病专家开设讲座,定期坐诊俱乐部,通过孤独症官网、微信平台定期为患者家庭更新孤独症的治疗与干预的研究成果、现状以及孤独症患者陪护方式等相关信息,为孤独症患者家庭排忧解难。