12月的申城，街头寒风刺骨，路人们裹紧厚厚的大衣，无一不憧憬着春天能快点到来。然而，在这世界上，有这样一群人，即便是春天也永远无法让他们感到温暖，他们都有这样一个共同的名字——渐冻人。

    本报见习记者 唐昱霄

    渐冻人，是否能承受生命之痛

    12月15日，在“孩子·梦想·力量——中国太平洋保险2012上海青年志愿公益之夜”上，渐冻人蓉蓉将和团市委邀请的青年志愿者一起诵读她创作的诗歌《温暖生命》，用自己的心声让社会认识渐冻人，让大家看到在他们“冰冷”外表下蕴含的对生命的火热挚爱。昨天，在上海戏剧学院，蓉蓉第一次面对众人敞开心扉，进行了公益之夜前的最后排练。

    “等待成长给予了解，期待童话般美丽的爱恋，是病魔的突如其来，夺走本该拥有的一切……”12月11日下午，从上海戏剧学院的一间排练室里传出了这样的诗句，嗓音清新甜美，让人不禁想要去看看究竟是谁在朗读。然而，当你推开门就会感到意外，一个二十多岁的女孩坐在一辆手推车上，身高不过1米2的她身躯有些萎缩，四肢关节都已扭曲。她叫蓉蓉，是一名典型的渐冻人。

    “我出生40天就开始发高烧，4岁的时候走路经常会跌倒，一直以来都有‘渐冻症’的症状，但直到2005年才确诊。”坐在手推车上的蓉蓉面露笑容，淡然地讲述着自己的病史。但是，蓉蓉的笑容却是来之不易的。

    神经肌肉疾病协会总干事朱常青女士告诉记者：“渐冻人，顾名思义，就是患有‘渐冻症’的病人，‘渐冻症’是运动神经元疾病的一种，患者整个人会像被冻住一样，身体开始一部分一部分地萎缩、无力。今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的微少肌肉也不例外，最终等待他们的是呼吸衰竭。而这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己走向生命结束的全过程。”自己也身患“渐冻症”的朱女士表示，“病情的每一次蔓延，病人就必须做好心理调适，有些人看到自己原本好好手脚慢慢不能动了就会精神崩溃。”

    上海戏剧学院主持人专业的大二学生陈佩瑶和李承星这次将作为青年志愿者，配合蓉蓉一起登台演出。当他们两个在排练中作为叙述者，讲述渐冻人生活经历时，眼中也不断闪烁着泪光。李承星表示：“其实渐冻人我也不陌生，因为当代最伟大的科学家霍金就是渐冻人。但是当我第一次亲眼看到他们，听着这样揪心的诗句，第一感觉就是难受和心疼。”他表示，“希望通过这次的合作演出，让更多人关注渐冻人，尊重渐冻人！”

    渐冻人，活在当下，不想明天

    就当在场所有人都在为蓉蓉的不幸感到遗憾时，蓉蓉自己却在排练中自始至终保持着微笑。“是至亲的坚持延续着生命的呼吸，是无限的大爱弥补了缺憾的人生，爱的光芒为我照亮前方，逆境之中寻找生命的意义。”朗诵完自己的诗歌，蓉蓉却说第一次在众人面前朗诵有些紧张，但她表示：“不过，想到再过几天能在舞台上朗诵自己的诗，我还是感到开心比较多！”

    蓉蓉的妈妈告诉记者：“蓉蓉虽然被病痛折磨，但她却一直很乐观，平时兴趣爱好也很多。她最喜欢看书，进行文学创作。过去她还开过淘宝店呢！”不过对蓉蓉来说，自从加入了神经肌肉疾病协会，和病友们通过网络进行交流也变成了一件乐事：“网上聊天很开心，每年的‘世界渐冻人日’，即便行动不便，我们病友之间还是会出来聚一聚。”

    “爱是祝福的盈盈烛光，温暖地融化世间的悲伤，用希望点亮别样的未来。”昨天的排练时间并不长，但温暖的诗句和蓉蓉不变的笑容让这个女孩留给众人的印象不再是病痛和不幸，而是坚强与激励。蓉蓉在临走时告诉记者：“我现在每天都要过得开开心心的，我不知道也从来不会去想明天会发生些什么。”

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    “渐冻症”是一种神经肌肉疾病，被世界卫生组织（WHO）与癌症、艾滋病一起确认为世界五大绝症之一。

    由于患者全身肌肉组织萎缩，活动能力逐步丧失，身体好像被“冻”住一样，因此被形象而残酷地称为“渐冻人”。罹患此病后，病人生活逐渐无法自理，难以走出家门。

    据不完全统计，目前中国约有450万名患者，上海约5万名。